PILINHA: {__webCacheId=filmBasicInfo_pl_PL, __webCacheKey=1246}

Olej Lorenza

Lorenzo's Oil
7,4 13 402
oceny
7,4 10 1 13402
6,2 4
oceny krytyków
Olej Lorenza
powrót do forum filmu Olej Lorenza

Olej Lorenza

użytkownik usunięty

Interesują mnie bardzo dalsze losy tego chłopca. Prosze o przesłanie mi jakichkolwiek wiadomości na jego temat.

użytkownik usunięty

olej lorenza
mnie też interesują dalsze losy chłopca jeżeli ktoś wie coś o nim prosze o informacje

użytkownik usunięty

olej Lorenza
Na koniec 2002 poddano terapi przeszczepu
mieliny 3 osoby ,badane są wyniki, jeżeli będą pozytywne ojciec Lorenza, zastosuje ją na synu. Na razie stan Lorenza bez zmian.
Zmarła matka Lorenza na raka płuc

Lorenzo celebrated his 28th birthday on May 29, 2006. He is deprived of most of his functions, but his mind is still there. Lorenzo communicates through blinking his eyelids to say no and wiggling his fingers to say yes. He enjoys music and being read to. Lorenzo will not regain his speech or full mobility until we are successful with remyelination.


informacja ze strony myelinproject.org -strona fundacji ojca lorenza.Mieszka z ojcem.

ocenił(a) film na 8

A czy są jakieś aktualne informacje o stanie zdrowia Lorenza bo tamta ostatnia ma już kilka miesięcy a przy takiej chorobie mogło się już dużo zmienić.

ocenił(a) film na 10
Radokino

http://pl.wikipedia.org/wiki/Lorenzo_Odone
Lorenzo Odone (ur. 29 maja 1978, zm. 30 maja 2008)

a na co on był chory dokładnie? dawno oglądałam ten film i nie pamiętam

bopaulatojestkrowa126

Choroba nazywa się adrenoleukodystrofia i polega na zaburzeniu metabolizmu kwasów tłuszczowych, które gromadzą się w mózgu niszcząc go. Choroba jest wrodzona i bardzo rzadka.

ocenił(a) film na 9

Ojciec Lorenzo zmarl przed 2 dniami
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10152331788709616&set=a.1015120572987461 6.556519.67870709615&type=1&theater

ulla

informacja ta pojawiła się 28.10. skąd o tym wiedziałaś 4 dni wcześniej pisząc w dodatku o dwóch dniach wstecz?

ocenił(a) film na 9
Fornettka

Na stronie The Myelin Project, na FB, zamiescili zdjecie Augusto Odone oraz notatke, informujaca o jego smierci.
Prosze kliknac na podany wczesniej link.

ocenił(a) film na 10

wybo rcza. pl/1,75476,14854758.h tml (3 spacje)

"W wieku 80 lat zmarł Augusto Odone, który przed laty nie pogodził się z wyrokiem śmierci, jaki medycyna wydała na jego syna, i sam stworzył lekarstwo. "Uczeni traktowali prace nad lekiem na tę rzadką chorobę jako drogę do zdobycia Nobla - za 20, 30 lat. Ja nie miałem tyle czasu. Nie mogłem patrzeć, jak mój syn umiera" - mówił.
Niezwykła historia oleju Lorenza to nie tylko opowieść o naukowcach pracujących w zaciszu laboratoriów, lecz przede wszystkim epopeja dwojga rodziców walczących o zdrowie nieuleczalnie chorego syna.

Zaczęło się blisko 30 lat temu

W 1984 r. Michaela i Augusto Odone mieszkający w Fairfax w Virginii zauważyli u swojego sześcioletniego syna Lorenza niepokojące objawy. Chłopiec zaczął nagle miewać napady złości, do tego doszły kłopoty z utrzymaniem równowagi. Stan dziecka zaczął się szybko pogarszać - pojawiły się problemy z mówieniem, potem nastąpiła utrata wzroku i słuchu. Wreszcie Lorenzo przestał się w ogóle poruszać.

Diagnoza medyczna brzmiała: Lorenzo cierpi na adrenoleukodystrofię, zwaną w skrócie ALD.

To bardzo rzadka choroba (w USA zgłaszanych jest nie więcej niż 100 przypadków rocznie). Wywołuje ją gen, który przenoszony jest tylko przez kobiety, lecz chorują na nią wyłącznie chłopcy. W ich organizmach ulega uszkodzeniu system enzymatyczny nadzorujący usuwanie długołańcuchowych nasyconych kwasów tłuszczowych, które przyjmują wraz z pożywieniem. Kwasy tłuszczowe gromadzą się w tkankach i osoczu krwi. Gdy zgromadzi się ich za dużo, uszkadzają one osłonkę mielinową, która otacza włókna nerwowe. Następuje blokada w przepływie sygnałów między neuronami.

Złogi niszczą też korę nadnerczy, czego zewnętrznym objawem może być zmiana koloru skóry - pojawienie się ciemnych plam w okolicach kostek i łokci czy też uporczywie utrzymująca się dziwna opalenizna - pokrywająca również takie miejsca, które zwykle nie ciemnieją na słońcu: podeszwy stóp i dłonie.

Pierwsze objawy pojawiają się zwykle w wieku 6-7 lat, czyli wtedy, kiedy maluch idzie do szkoły. Chłopiec staje się rozdrażniony, agresywny i miewa nieoczekiwane napady złości. Nauczyciele skarżą się, że nie przykłada się do nauki, zaczepia i bije kolegów. Zdaje się nie słyszeć, co się do niego mówi. Zanurza się we własnym świecie. Nawet bardzo bystre, błyskotliwe dzieci opuszczają się w nauce, ich oceny stają się nagle coraz słabsze.

Pierwsze, co podejrzewają rodzice, to nadmierny stres związany z wejściem w rolę ucznia. Może niedojrzałość szkolna? Tymczasem kilkulatek nie jest wcale złośliwy, tylko bardzo, bardzo chory. Jednak na tym etapie nikomu nie przychodzi przecież do głowy, by z krnąbrnym dzieciakiem przejawiającym histeryczne zachowania udać się nie do psychologa czy pedagoga, ale do neurologów.

Szybko do tych objawów dołączają następne: problemy z koordynacją ruchów, utrzymaniem równowagi, mówieniem. Mięśnie słabną, pojawia się niedowład nóg i rąk. Tak, jakby dziecko cofało się w rozwoju. Przestaje kontrolować potrzeby fizjologiczne. Ma kłopoty z chodzeniem. Traci wzrok.

Rokowanie było bardzo złe

Gdy rodzice sześcioletniego Lorenzo Odone usłyszeli, co to za choroba, byli przerażeni. Lekarze powiedzieli im, że w zależności od stopnia uszkodzenia genu śmierć następuje po roku lub kilku latach od wystąpienia pierwszych objawów.

- Czułem się zszokowany. To był wyrok śmierci. Spytałem lekarzy, czy mógłbym zapoznać się z dokumentacją medyczną choroby synka - wspominał Augusto, ojciec Lorenza. - Niech pan nawet tam nie zagląda, nie zrozumie pan z tego ani słowa - usłyszał.

Augusto jednak nie dał się zbyć. Co zresztą może zrobić ojciec, kiedy słyszy od dziecka "powiedz, czy ja jeszcze będę słyszał i biegał?".

Jego syn był tak żwawym i bystrym dzieckiem. W wieku czterech lat biegle mówił po angielsku, włosku i po francusku, uwielbiał mity greckie i grę w piłkę. Atak choroby zbiegł się w czasie z przeprowadzką rodziny z archipelagu Komory u wybrzeża Afryki, gdzie Augusto przez trzy lata pracował na służbowym kontrakcie. W 1983 roku, kiedy objawy nie były jeszcze tak dotkliwe (ból głowy, nieznaczne zaniki pamięci, napady złości, rozdrażnienie), tłumaczono je kłopotami z aklimatyzacją w nowym miejscu.

Na początku 1984 roku, gdy pojawiły się problemy z chodzeniem i ze słuchem - podejrzewano atak przywleczonego z Afryki wirusa. Pod koniec roku Lorenzo przestał mówić, zaczął tracić wzrok, nie mógł przełykać - był karmiony przez sondę.

Kiedy została postawiona właściwa diagnoza, spustoszenie w mózgu chłopca było już bardzo poważne. Żaden ze specjalistów nie dawał mu więcej niż dwa lata życia.

Nie miałem tyle czasu

Rodzice Lorenza na własną rękę zaczęli szukać ratunku. Nie mieli żadnego przygotowania medycznego. Augusto pracował jako ekonomista w Banku Światowym w Waszyngtonie, jego żona była wydawcą. Nie mieli też czasu - choroba z każdym dniem odbierała im dziecko. Wzięli oboje urlopy i oddali się studiom. Po pół roku pod względem wiedzy o chorobach metabolicznych mogli konkurować ze specjalistami. Zorganizowali konferencję, na którą ściągnęli ekspertów z całego świata i - jak przyznał Augusto - dopiero wówczas zaświtała im iskierka nadziei.

Uczeni traktowali prace nad lekiem na adrenoleukodystrofią jako drogę do zdobycia Nobla - za 20, 30 lat. Ja nie miałem tyle czasu. Nie mogłem patrzeć, jak mój syn umiera


Skoro to, co niszczy mózg jego dziecka, to złogi kwasów tłuszczowych, należy sprawić - rozumowali rodzice - by kwasy te w ogóle nie powstawały. Po pierwsze więc - wskazana byłaby dieta o bardzo niskiej, jeśli nie zerowej zawartości tłuszczu. Po drugie - enzymy odpowiedzialne za syntezę szkodliwych substancji trzeba było czymś "zająć", aby nie miały one czasu na syntezę szkodliwych dla dziecka substancji.

Michaela i Augusto wymyślili, by podsunąć im mieszankę odpowiednio spreparowanych kwasów oleinowego i erukowego (z olejów z oliwek, kukurydzy, nasion słonecznika i oleju rzepakowego). Zakładali, że tę mieszankę organizm dziecka będzie przetwarzał na nieszkodliwe składniki.

Mieli rację. Po dwóch latach kuracji stan Lorenzo znacząco się poprawił. Choroba zatrzymała się, choć dokonanych zniszczeń nie dało się już naprawić. Lorenzo mógł w pewnym ograniczonym zakresie komunikować się z rodzicami. Na "nie" mrugał oczyma, "tak" oznaczało przebieranie palcami. Wciąż słyszał, widział też kształty i kolory. Mógł połykać małe porcje jedzenia. Panował też nad niektórymi mięśniami. I żył.

"Uczeni traktowali prace nad lekiem na adrenoleukodystrofią jako drogę do zdobycia Nobla - za 20, 30 lat. Ja nie miałem tyle czasu. Nie mogłem patrzeć, jak mój syn umiera" - podsumował ojciec w wywiadzie udzielonym "Newsweekowi" w 1987 roku.

Olej zadziałał cudownie

Historia choroby Lorenza i determinacji jego rodziców stała się kanwą do nakręconego w 1992 roku filmu "Olej Lorenza", w którym w role rodziców wcielili się Susan Sarandon i Nick Nolte.

Lorenzo - bohater tej opowieści - żył kilkadziesiąt lat dłużej, niż medycyna dawała mu w najbardziej optymistycznych prognozach. Umarł 30 maja 2008 roku w wieku 30 lat (o osiem lat przeżył matkę, która odeszła w 2000 roku). A przyczyną jego śmierci nie była bezpośrednio adrenoleukodystrofia. Zmarł na zapalenie płuc - chorobę często nękającą osoby sparaliżowane, których osłabione mięśnie międzyżebrowe nie pozwalają dostatecznie oczyścić drogi oddechowe z zalegającej tam wydzieliny.

Kuracja opracowana przez Michaelę i Augusta Odone dała nadzieję setkom dzieci dotkniętych tą samą chorobą. W 2005 r. na łamach "Archives of Neurology" ukazały się wyniki kilkuletnich badań pokazujących, że choć olej Lorenza nie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać choroby, może być używany jako środek profilaktyczny. U trzech czwartych małych pacjentów całkowicie zahamował rozwój choroby.

Pierwszym europejskim pacjentem poddanym leczeniu dietą i olejem był Barry, siedmioletni synek państwa Staffordów z Wielkiej Brytanii. Olej zadziałał niemal cudownie: poziom groźnych kwasów tłuszczowych w krwi chłopca zmalał w ciągu kilku tygodni leczenia. Nosicielem fatalnego genu był również mały, niespełna dwuletni brat Barry'ego, Glen. On także został poddany kuracji, mimo że nie miał jeszcze żadnych objawów choroby. "Gdyby nie wyłapali mojej choroby tak wcześnie i nie dostawałbym oleju, nie byłoby mnie z wami dzisiaj" - mówił kilka lat temu w wywiadzie dla BBC. Jego starszy brat nie miał tyle szczęścia - mimo kuracji umarł po siedmiu latach od postawienia diagnozy. Olej powstrzymuje tworzenie się nowych złogów groźnych kwasów tłuszczowych, ale nie jest w stanie pomóc tym dzieciom, u których spustoszenie poczynione w układzie nerwowym jest już bardzo zaawansowane.



PS Do dziś nie ma w pełni skutecznej terapii dla tej choroby. W rzadkich przypadkach stosuje się przeszczep szpiku kostnego, ale to ryzykowna metoda (i nie zawsze udaje się znaleźć dawcę). W 2009 roku chorobę powstrzymano po raz pierwszy dzięki pionierskiej terapii genowej. Badaczom z międzynarodowego zespołu z Francji, Niemiec i USA udało się u dwóch pacjentów wymienić wadliwie działający gen i zahamować rozwój adrenoleukodystrofii. "

Chłopiec zmarł dwa dni po skończerniu 30 roku życia.

Nie uważam aby rodzice zrobili dobrze. Takim dzieciom trzeba po prostu dać umrzeć. Po co się chłopak męczył przez 30 lat, to nie życie to męka.

ocenił(a) film na 8
botanix_filmweb

A czy on by tego chciał ?

ocenił(a) film na 9
Radokino

Ja tak .

maciekb80

Ale Ty nie jesteś Lorenzem.

ocenił(a) film na 9
botanix_filmweb

Mysle, ze kazdy rodzic chce ratowac swe dziecko, nawet wbrew lekarskim opiniom.

ocenił(a) film na 9
ulla

Zadajmy sobie pytanie co my byśmy chcieli by z nami zrobiono w takiej sytuacji (myślę o perspektywie znalezienia się w sytuacji tego chłopca) . Czesto ludzi nie podejmują kroku eutanazji że względu na de...lne myślenie "co ludzie powiedzą "

maciekb80

Ciężko tylko podejmować takich decyzji, bo właśnie decyzja o eutanazji to bardzo osobista sprawa.

ocenił(a) film na 9
buterfly

Ja już zgłosiłem wszem i wobec zeby mnie nie trzymali pod aparatami jakbym stał się warzywem

maciekb80

Tylko w przypadku dziecka jest to uważam trudniejsza sprawa, bardzo wątpliwe aby zdawało sobie sprawę z decyzji o eutanacji.

ocenił(a) film na 10
botanix_filmweb

Jak by oceniać ich postawy względem syna, to ich upór i wola walki uratowały życie i zdrowie setkom innych dzieci... Trzeba o tym pamiętać.

ocenił(a) film na 9
Sqrchybyk

Na pewno zdaje se sprawę z bólu :/

Pobierz aplikację Filmwebu!

Odkryj świat filmu w zasięgu Twojej ręki! Oglądaj, oceniaj i dziel się swoimi ulubionymi produkcjami z przyjaciółmi.
phones