Zespół polegający na upośledzeniu czynności przepony (mięsień stymulujący pracę płuc), przez co dziecko przestaje oddychać, kiedy zasypia. Musi być podczas snu podłaczone do respiratora. Miałem taką dziewczynke w swojej karetce (ratownictwo medyczne). Zuzka ma już 2 latka i jest bardzo bystra i wesoła. Znam dziewczynke od noworodka i jej mama załatwiła dla niej poprzez fundacje specjalny respirator z ameryki (refundowana jest tylko część kosztów najmu, od 4 do 7 tys. zł/mies.). Respirator ten sam rozpoznaje, kiedy dziecko przestaje oddychać i wtedy sam się załącza. Daje to sporo wygody rodzicom i pozwala im spokojniej spać przy dziecku ;)

Czy nieuleczalna choroba?? Nie do końca, bo medycyna przewiduje operację wszczepienia elektrostymulatorów przepony (to tak samo jak znane przecież elektrostymulatory mięśnia sercowego). W Niemczech taka operacja kosztuje niestety około 50 tysięcy euro :((

Gorące pozdrowienia dla Zuzki i jej mamy oraz dla państwa Śliwińskich-Hueckel. Bądźcie dzielni !!