Znam trzy osoby cierpiące na ta chorobę. Żyją sobie całkiem nieźle. Denerwują mnie filmy/seriale przedstawiające osoby chore na muko jakby stali tuż nad grobem.
Owszem, przez jakiś czas choroba nie musi dawać objawów i nie każdy chory przechodzi ją jednakowo. Są różne mutacje, a najgorsza del 508 w dwóch allelach jest najczęstszą spotykaną u rasy białej, dająca najwięcej objawów.
To, że znasz trzy osoby, z mukowiscydozą i żyją sobie całkiem nieźle, o niczym nie świadczy. Niestety w 80% przypadków muko wygląda tak jak przedstawiona w filmie, a nawet gorzej. W większości przypadków dzieci nie dożywają dorosłości. Widać jak powierzchownie znasz realia...
W Polsce żyje TYLKO około 1800 chorych z mukowiscydozą na cała populację, czyli ok 38 milionów i są to głównie dzieci.
A Twój komentarz o czym miał niby świadczyć?
Mój komentarz jest stad, ze nowotwory się przejadły, teraz robi się filmy z muko. Moi znajomi są w przedziale 30-40 lat. Leczą się od dziecka.
Sprawdź ilu jest żyjących ludzi w Polsce w takim przedziale wiekowym, bo widzę, że ani filmu nie widziałaś/eś, ani nic nie wiesz o chorobie. I bardzo się cieszę, że Twoi znajomi dożyli takiego wieku i, że leczą się od dziecka. U wielu chorych terapia nie przynosi żadnego skutku. Nie rozumiem - zazdrościsz choroby, czy jak? Moi znajomi nie mieli tyle szczęścia. Bez odbioru.
Znam osobiście matkę dwóch córek. obie już nie żyją. Zmarły z powodu mukowiscydozy. Jedna ok. 12 rż, druga gdzieś ok. 18. Straszna historia.
To, że masz znajomych z mukowiscydozą, którzy przechodzą ją w miarę łagodnie (o czym świadczy ich zaawansowany wiek), nie znaczy, że jest to jakąś normą. W Polsce średnia wieku, w jakim umierają chorzy, to ok. 24 lata. Choroba ta rozwija się nierówno. Znałam osoby, które jeszcze kilka miesięcy temu wyglądały kwitnąco i nic nie wskazywało na to, że może im się gwałtownie pogorszyć, a jednak muko raz-dwa wrzuciła ich do wspomnianego przez Ciebie grobu. Nie wiem, skąd wniosek, że filmy o raku zostały zastąpione przez filmy o muko. Osobiście znam jeszcze tylko jeden o takiej tematyce, więc trudno mówić o jakimś nagłym wysypie "mukofilmów". Nie rozumiem, jak to możliwe, że środowisko osób z mukowiscydozą jest Ci bliskie, a tak słabo orientujesz się w zagadnieniach tego schorzenia i z taką lekkością, żeby nie powiedzieć lekceważeniem, podchodzisz do tematu.